《星岛日报》11月24日发表题为“政府民间合力　望惠及更多"小可仁"”的评论文章，全文内容如下：

当连高薪厚职的医生，都要为患上罕见病儿子的医疗费用惆怅的时候，一些收入不丰的罕见病患者的家人，面对"有药无钱买"的苦况又会是怎样呢？

灵实护养院医生张俊杰的一岁零五个月大儿子可仁，出生第四天即被诊断出患上罕有心脏病"主动脉狭窄"，最近又被确诊出"第四期神经母肿瘤"，癌细胞不断扩散，如果用上免疫治疗新方法，可以把生存机会提高至一半，估计需费二百万元，可是要自费负担二百万元，有见其家庭经济压力大，他母校中文大学的校友组织募捐襄助。

一些新型疗法和新出厂药品，或者一些罕见病人的用药，费用昂贵，医院管理局基于有限资源的分配优次，通常都不会免费提供，需要病人自费。

虽然经济环境较差的病人，可以寻求关爱基金和撒玛利亚基金帮补，但是只能稍为减轻病人家庭的负担，一些不符合接受资助资格的中产家庭，如果有家人不幸患上罕见病，应付昂贵的医疗开支，更会面对中产变无产的危机。

罕见病药又贵又难买

罕见病患者争取政府引入新药，近年最瞩目的例子，是自幼患上脊髓冗肉萎缩症的周佩珊。她在三年前以二十一分的文凭试成绩考入香港大学，却比同年众多"状元"更受社会关注，原因是她人生最初十六年都在医院度过，到二十一岁才应试，只余两根手指可动，要用口述形式答卷，由他人代笔，平时需在肚皮开洞输入营养液维持生命。

当她知道有外国药厂推出新药可以医治她的顽疾，而本港又未批准此新药注册，去年十月不惜坐着轮椅到政府总部向行政长官林郑月娥请愿，获林郑月娥亲自致函药厂，到今年三月获药厂答应供应本港，而在未完成在港注册出售手续前，透过恩恤安排向这类病人免费供药，林郑月娥还亲自去港大向周佩珊转述这好消息。

林郑月娥还在去年的《施政报告》中，提出会为罕见病人提供更多援助，包括为有特殊临牀需要的病人就特定药物治疗提供资助，以及资助合适病人参与个别药厂的恩恤用药计划。周佩珊正好成为这项政策的受惠样办。

须研政策作周全照顾

不过，罕见病林林总总，所需药物各有不同，不可能每宗个案都由行政长官亲力亲为去游说药厂及要求医管局跟进。要周全照顾这些病人的需要，以及纾缓他们家庭的财政压力，需要有系统的政策支援，民间慈善组织亦可以发挥一定力量，还要设法令药厂不能开天索价。

有罕见病人的组织，就提出三项急需优先处理的议题，包括确立罕见病定义，令医疗资源得到精准配对；医管局设立临牀遗传科，加快罕见病确诊时间；增设罕见药审批机制。更有建议拨出一百亿元作为基金，以每年的利息收入来资助病人的医药开支。

根据香港大学医学院副教授锺侃言的研究，每六十七个港人就有一人患上罕见病。当局可以评估他们的医疗开支需求，再调拨适当数目的资源。

由于当局还有其他医疗和社会需求需要照顾，未必可以完全满足到罕见病人的需要，民间组织亦可以作出贡献，今次小可仁唤起各界善心，希望能够是一个好开始，令社会继续关注他和其他罕见病人家庭面对的困难，持续伸出援手。